Después de treinta años de vida, cinco años de saber que padezco el síndrome, los últimos dos años son a los que les e dedicado mi vida tratando de llevar una vida con este síndrome.
Ademas de que muy probablemente mi hija también tenga este síndrome y nadie a podido entender la naturaleza ni las circunstancias del mismo.
Por eso comenzare a tomar registros, experiencias y tratar de ayudarme y ayudar a mi hija.
